MENY

Pasienter deler egenutviklede hjelpemidler

Kronisk syke pasienter og deres pårørende utvikler ofte hjelpemidler som gjør hverdagen enklere. Men de gode ideene blir sjelden delt. Det vil europeiske forskere gjøre noe med.

Nuno med sin robothånd Portugisiske Nuno fikk nye mekaniske fingre takket være Patient Innovation.

Sju år gamle Nuno fra Portugal er født uten fingre på den ene hånden. Takket et samarbeid med en amerikansk designer og den digitale plattformen Patient Innovation, fikk Nuno mekaniske fingre printet på 3d-printer. Det kostet 20 euro og tok 20 minutter.

Nytt på markedet

Rundt 50 prosent av kronisk syke utvikler produkter som letter utfordringene de møter i hverdagen, viser forskning. 8 prosent av ideene er nye oppfinnelser, som ikke allerede finnes på markedet. Men bare 5 prosent av disse innovasjonene deles med andre.

– Vi oppdaget at det ikke var mangel på innovasjoner, men at det ikke fantes kanaler for å dele de gode løsningene, sier Tatiana Iakovleva, professor i entreprenørskap ved Handelshøgskolen ved UiS.

Gratis og åpen for alle

Hun deltar i en forskergruppe som har lansert den digitale plattformen Patient Innovation. Den gir pasienter og pårørende mulighet til å poste og dele innovative løsninger som også kan hjelpe andre. Den er gratis og åpen for alle. Plattformen ble først etablert i Portugal i 2014. I dag presenterer den over 700 innovative løsninger fra 60 ulike land.

Iakovleva og UiS etablerer en norsk avdeling, sammen med de portugisiske partnere som etablerte den opprinnelige løsningen; professor i revmatologi Helena Canhão ved Universidade NOVA de Lisboa og professor Pedro Oliveira ved Católica Lisbon School of Business & Economics.

Brukerdrevet innovasjon

– Vi må forandre vårt syn på pasienter. De er ikke bare mottakere av hjelp og behandling. De kan gi viktige bidrag til å hjelpe seg selv og andre som har de samme utfordringene, sier Iakovleva.

Britiske Lisa Crites måtte fjerne begge brystene etter brystkreft. Hun utviklet en vanntett t-skjorte som dekket operasjonssår, slik at hun kunne dusje. En enkel løsning, som betyr mye for dem det gjelder.

Potensialet er stort. Rundt 20 prosent av befolkningen i Norge mellom 16 og 66 år en form for kronisk sykdom, altså rundt 600.000 mennesker. Hvis hver av disse har tre pårørende, er det potensielt opp mot to millioner mennesker som kan ha en sterk motivasjon for å utvikle gode ideer knyttet til helseutfordringer.

Ønsker å hjelpe

Tanken bak plattformen er at løsningene kommer fra pasientene selv eller pårørende, som kjenner hvor skoen trykker.

– Motivasjonen skal være å hjelpe, ikke tjene penger. Markedet for lavkostnadsprodukter er enormt, sier Iakovleva.

Kvalitetssikrer produktene

Av 1400 produkter som er sendt inn til plattformen, er om lag 600 forkastet. Patient Innovation har et medisinsk team, ledet av professor Canhão, som sørger for at alle innleggene går gjennom en screeningprosess for å sikre brukernes sikkerhet. De fjerner innlegg som er støtende eller upassende, som ikke kvalifiserer som et løsningsforslag, som involverer stoffer, kjemikalier eller biologiske stoffer. De fleste løsningene er av praktisk karakter, foreslått for å lette pasientenes og omsorgspersoners dagligliv.

Tas i bruk i undervisning

Ved UiS skal plattformen tas i bruk i undervisningen. Sammen med professor Elisabeth Willumsen ved Institutt for helsefag, skal Iakovleva prøve ut en undervisningsmodul hvor studentene samarbeider om problemstillinger med utgangspunkt i case fra portalen, og ta i bruk pedagogiske metoder som problembasert læring og simulering.

Målet er at studentgrupper fra fag som vanligvis ikke samarbeider, utvikler felles tenkemåter og tilnærminger til nye problemstillinger.

– Studentene vil få trening i å bruke portalen aktivt, og de skal bidra til å gjøre den tilgjengelig og operativ i kommunikasjon mellom pasienter, brukere, helseprofesjoner og entreprenører, sier Elisabeth Willumsen.

Det tverrfaglige samarbeidet er svært viktig. Mens helsestudenter kan få innspill fra pasienter, kan innovasjonsstudentene utvikle ideer for å hjelpe. På sikt kan også tekniske fag trekkes med for å bygge løsningene, ifølge Iakovleva.

Tekst: Benedicte Pentz

Kilder:
Oliveira, P., Zejnilovic, L., Canhão, H. and von Hippel, E. (2014). Patient innovation under rare diseases and chronic needs. Orphanet Journal of Rare Diseases, 9(Suppl 1):O33 (abstract only). Available at https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/1750-1172-9-S1-O33

Yati (2017) When Patients Innovate and Share: Implementing Patient Innovation in Norway as a non-profit organization that applies the principles of Responsible Research and Innovation. UiT, School of Business and Economics.