Sterkt engasjement på fysisk samling med Nettverk for pårørendeforskning

Samlingen samlet forskere, klinikere, tjenesteledere og pårørende til en fagdag med stort engasjement. Ifølge koordinatorgruppen var responsen overveldende positiv, og mange uttrykte et stort behov for en fast arena for kunnskapsdeling innen pårørendefeltet.

– Det var tydelig at en slik plattform er etterlengtet. Både blant forskere, studenter, klinikere og pårørende selv, sa nettverkskoordinator Cecilie Erga, som er stipendiat ved Det helsevitenskapelige fakultet.

Kraftfulle faglige innspill: – Perspektiver som utfordrer

Dagen startet med en presentasjon av Jette Møllerhøj fra Nasjonalt senter for erfaringskompetanse. Hun delte innsikt fra forskning på domfelte pasienter og deres pårørende, med perspektiver publikum beskrev som både provoserende og inspirerende. Hennes funn viser blant annet hvordan pårørendes erfaringer ofte forblir ubenyttet i helse- og rettspsykiatrien.

Gry Anette Øvstegård, nestleder ved Pårørendesenteret, fulgte opp med å beskrive hvordan pårørendes kunnskap fortsatt i liten grad etterspørres i helsetjenestene.

– Pårørende blir ikke sett, hørt og forstått. Oppfølgingen blir for tilfeldig. Dette står i kontrast til intensjonene i Nasjonal pårørendestrategi, understreket hun.

I sitt innlegg løftet hun også betydningen av å støtte hele familien. Bare det å vite hvem en kan kontakte, kan gjøre en stor forskjell, ifølge Øvstegård.

Barn og søsken i skyggen

Professor Gabriele Kitzmüller presenterte forskning som viser hvordan søsken til barn med komplekse omsorgsbehov ofte opplever ensomhet og usynliggjøring. Studien konkluderer med at søsken har et stort udekket behov for støtte og alderstilpasset informasjon.

I den påfølgende paneldialogen diskuterte forskere og fagfolk hvordan helsepersonell kan ivareta både pasient og pårørende i krevende situasjoner. Manglende tid, verktøy og trygghet i rollen ble trukket frem som hindre for god samhandling.

– Pårørende står i sin egen krise

En av dagens sterkeste formidlinger kom i samtalen mellom Gry Anette Øvstegård og Henriette Nyman Aarre, som delte egne erfaringer som pårørende til et alvorlig sykt barn.

Aarre fortalte om møter der hun opplevde at hennes datter ble redusert til en statistikk.

– Det mest krevende har vært å føle at mitt barns liv ikke hadde en verdi for helsepersonell. Hun ble omgjort til en «ikke-person», sa hun.

Samtidig beskrev hun hvordan én enkelt psykiater klarte å skape trygghet og tillit gjennom å vise åpenhet, nysgjerrighet og respekt.

– Hun møtte oss med et våkent blikk og rommet hele følelsesregisteret vårt. Bare det å ha en fast ukentlig samtale ble uvurderlig, fortalte Aarre.

Byrde, ansvar og systemutfordringer

I dagens siste panelsamtale diskuterte Aarre, Øvstegård, Kitzmüller, Elisabet Breivik og stipendiat Janet Bakken om begrepet «byrde». Et ord som gikk igjen i mange av forskningsfunnene.

Panelet diskuterte hvordan manglende kontinuitet, forventningsavklaringer og lite systematisk pårørendearbeid skaper unødvendig belastning både for pasient, pårørende og helsepersonell.

– Pårørende trenger å bli tålt av helsepersonell, og helsepersonell trenger rammer for å tåle, påpekte Øvstegård.

Behov for kompetanse, systematikk og ledelsesforankring

Både forskere og erfaringsformidlere var enige om at helsetjenestene må jobbe mer systematisk for å sikre god pårørendeinvolvering.

– Dette handler om kunnskap, ferdigheter og holdninger. Veiledning og etisk refleksjon bør være en del av den daglige driften, sa Øvstegård.

Aarre fremhevet også behovet for en fast kontaktperson. Den tryggheten som skapes tidlig, sparer ifølge henne tid senere og styrker behandlingen.

Vil styrke nettverket videre

– Samlingen har synliggjort hvor mye viktig forskning og erfaringskunnskap som finnes i feltet, samt hvor stort behovet for samarbeid er. Dette er vi stolte over å bidra til, avsluttet Erga.

Tekst: Eigil Kloster Osmundsen