Strategien og handlingsplanen til regjeringa skal bidra til at pårørande blir anerkjent som ein ressurs og at dei kan leva gode liv. – Denne har vi venta lenge på, seier koordinatorar for Nettverk for pårørandeforsking ved UiS.

Pårørande er ein sentral ressurs og viktige for at samfunnet skal kunna bera helseutfordringane. Omlag 800.000 menneske i Noreg er pårørande. Mange har store belastningar, og fleire opplever at dei ikkje blir sett eller høyrt.
No legg regjeringa fram ein pårørandestrategi for 2021-2025, som løftar utfordringane og behova til pårørande, og peikar ut ei heilskapleg retning for feltet.
I strategien blir status og utviklingstrekk for dei pårørande kartlagt. Felles utfordringar og behov og korleis regjeringa vil imøtekomma desse blir beskrivne.
– Sjølv om pårørande er i ulike livssituasjonar, er mange opptatt av dei same tinga: Dei vil føla seg trygge på at han eller ho dei er pårørande til blir tatt god vare på. Mange har òg eit behov for å bli meir sett, høyrt og anerkjent, seier helse- og omsorgsminister Bent Høie i samband med lanseringa av den nye strategien.
Behov for meir kunnskap, nye satsingar og tiltak
Det blir gjort mykje godt arbeid for å informera, rettleia, støtta og avlasta pårørande. Likevel har forsking vist at pårørande har behov for meir og betre informasjon, opplæring og rettleiing, og dei treng generelt meir støtte og avlasting.
– Det er viktig at eksisterande tilbod og gode verktøy for støtte og involvering blir gjort kjent. Samtidig viser forsking innan feltet at det på nokre område er behov for nye satsingar og tiltak, seier Inger Johanne Bergerød, ein av koordinatorane for Nettverk for pårørandeforsking ved UiS.
Tilsette i helse- og omsorgstenester opplever at dei manglar kunnskap, verktøy og metodar for å kunna legga best mogleg til rette for involvering og oppfølging. Derfor er det gledeleg at pårørandestrategien tydeleg peikar på behovet for meir kunnskap.
Nettverkskoordinatorane ved UiS er mellom anna svært glade for at eit av tiltaka i handlingsplanen er ei nasjonal undersøking. På oppdrag frå Helsedirektoratet skal det setjast i gang ein studie som skal undersøka livskvalitet hos pårørande.
– Studiar som finst til no er fragmenterte. Ei slik stor nasjonal undersøking kan gi eit kunnskapsgrunnlag som kan bidra til ein større anerkjenning av at vi manglar kunnskap om metodar og verktøy som er effektive og verknadsfulle for den enkelte pårørande, forklarar Bergerød.
Samtidig viser forsking at det òg kan vera nyttig å sjå på kva pårørande faktisk meiner fungerer. Slik kan ein setja inn meir målretta tiltak på område som ikkje fungerer like bra.
Seks innsatsområde
Hovudmåla for den nye pårørandestrategien er: 1) å anerkjenna pårørande som ein ressurs, 2) god og heilskapleg ivaretaking av alle pårørande slik at dei kan leva eigne gode liv og kombinera pårøranderolla med utdanning og arbeid, 3) ingen barn skal måtta ta omsorgsansvar for familiar eller andre.
Regjeringa legg fram seks innsatsområde med tilhøyrande tiltak for å nå målsettingane. Desse er:
- Tidleg identifisering og ivaretaking av pårørande.
- Betre informasjon, opplæring og rettleiing.
- Føreseielege og koordinerte tenester.
- Tilstrekkeleg støtte og avlasting for pårørande.
- Familieorienterte tenester.
- Pårørandemedverknad.
– Denne strategien er i stor grad ein erkjenning om at pårørande er ein viktig aktør og ein likeverdig samarbeidspartnar som må bli anerkjent på lik linje med andre profesjonelle aktørar i helsetenesta for den innsatsen dei legg ned dagleg, fortel Bergerød.
Kva betyr strategien for forsking på feltet?
Pårørandeforsking er eit komplisert felt, noko som strategien òg gjer uttrykk for. For å skape ei berekraftig helseteneste for framtida trengst ny kunnskap som kan belysa kva metodar og verktøy som er nyttige for samarbeid med pårørande.
– Sjølv om strategien er på 73 sider gir den ikkje alle svar. Kunnskapsholet er stort og erkjenninga av at vi manglar kunnskap er heilt tydeleg i strategien. Likevel ser eg at forskingsfeltet er i gang med prosjekt som er relevante for målsettingane i strategien, seier Bergerød.
Det er behov for å styrka medverknad og auka kompetanse om pårørande og pårørandesamarbeid i tenestene.
– Det er viktig at forskingsfeltet samarbeider med pårørande, frivillige aktørar og helsepersonell for å styrka informasjonsgrunnlaget om uformell omsorg og vidareutvikla metodar for å kartlegga situasjonen og behova til dei pårørande, forklarar koordinatorane.
Pårørande må involverast i forskinga
Dei pårørande skal ikkje berre medverka i helse- og omsorgstenestene, men dei må òg få høve til å medverka i forsking slik at vi sikrar relevante forskingsprosjekt.
– Det er pårørande sjølve som “veit kor skoen trykker”. Vi ønsker å integrera pårørande meir i forskings- og nettverksaktivitetar slik at vi kan utvikla forsking med utgangspunkt i pårørande sin kunnskap, erfaringar og behov, seier koordinator Heidi Dombestein.
For forskingsfeltet vil prioriteringar og føringar i strategien kunne ligga til grunn for nye prosjekt innan forsking og fagutvikling.
– Nettverk for pårørandeforsking vil bidra til å samla interesserte innan feltet, formidla relevant kunnskap og ta initiativ til samarbeid for å styrka forsking innan pårørandestøtte og pårørandeinvolvering, legg ho til.
Tekst: Cathrine Sneberg
Les meir
Meir om pårørandeforsking
Samarbeider om nasjonal pårørendesamling
Torsdag 16. mars arrangerer Nettverk for pårørendeforskning, Pårørendealliansen og NHO Geneo en nettverkssamling for pår...
Ønsker sterkere søkelys på pårørenderollen
Maja Hassel er selv pårørende og synes temaet «Pårørende – fra ekstraoppgave til inkludert?» under årets Pårørendekonfer...
Samlet pårørende i Norge digitalt
Pandemien medførte praktiske vanskeligheter med å arrangere den årlige nasjonale Pårørendekonferansen fysisk, men i ette...
Alice Kjellevold mottok hederspris
Professor emerita Alice Kjellevold har over mange år belyst utfordringer i helsetjenesten og hvilke rettigheter og mulig...
Evaluerte pårørendeveilederen for Helsedirektoratet
Inger Johanne Bergerød har bidratt i utarbeidelsen av en rapport som evaluerer implementeringen av pårørendeveilederen, ...
Pårørendes motivasjon ved demens
Disputas: Hvordan påvirkes pårørende sin motivasjon til å ta vare på en forelder med demens over tid? Det har Heidi Domb...
Fleire gode dagar heime (HEIME)
Forskingsprosjektet HEIME skal styrka helsefremmande og tverrfagleg praksis i kommunale helse- og omsorgstenester til el...
Meld deg på Pårørendekonferansen 2021
Meld deg på årets digitale Pårørendekonferanse som streames onsdag 22. september kl 10.00-15.00 med tema «Bærekraft – kr...
Pårørande si rolle i kreftbehandling
Disputas: Sjukehusa kan heve kvaliteten i kreftomsorga dersom dei lærer av tilbakemeldingane og erfaringane frå dei pårø...
Hva nå for pårørende?
KRONIKK: Bent Høie har gitt oss en nasjonal pårørendestrategi. Men hva er strategien? spør koordinator for Nettverk for ...
Hvordan kan vi bidra til at eldre får leve flere gode dager hjemme?
Sammen med Universitetet i Sørøst-Norge og fire samarbeidskommuner, har UiS fått 16 millioner fra Forskningsrådet til fo...
Sykehusene får ny guide for å involvere de pårørende til kreftpasienter
Det kan øke sikkerheten for pasientene, mener eksperter.
Digital samling i Nettverk for pårørendeforskning
Den årlige samlingen i Nettverk for pårørendeforskning ble avviklet digitalt på grunn av den utfordrende Korona-situasjo...
Hva motiverer voksne pårørende til å hjelpe hjemmeboende foreldre med demens?
Blant pårørende kan demenssykdom medføre store belastninger. Forskere ved UiS har derfor sett nærmere på hva som motiver...
Metoder for brukerinvolvering i tilsyn og regulering i helsetjenesten
En ny artikkel fra SHARE og samarbeidspartnere handler om hvordan brukerinvolvering er en del av regulering og tilsyn i ...
Familien må med i rusbehandlinga
Rusbehandling blir mest effektiv dersom familien involveres. Kvifor skjer det så sjeldan då? spør sosiolog Anne Schanche...
Nettverk for pårørendeforskning
Nettverk for pårørendeforskning samler fag- og forskningsmiljøer, representanter fra praksisfeltet og andre interessegru...
Motiverte pårørende: Tre ting som kreves for å stå i stormen
KRONIKK: Voksne pårørende er livsviktige for personer med langvarig sykdom og for velferdsstaten. Nyere forskning har sa...
Derfor må vi høre de etterlattes stemme når pasienter dør
KRONIKK: Involvering av etterlatte i tilsynssaker i helsevesenet styrker kvaliteten i saksbehandlingen, skriver Lene Sch...
Kreftomsorgen blir bedre om de pårørende blir hørt
Kreft rammer ikke bare pasienten, men også pasientens nærmeste. En ny studie viser at kreftomsorgen kan bli betydelig be...
Hvordan involvere etterlatte etter uønskede hendelser i helsetjensten?
En ny perspektivartikkel fra SHARE reflekterer over hvordan man kan involvere familier i undersøkelser når pasienter dør...
Rapport: De etterlatte ved hendelsesbaserte tilsyn av dødsfall - en evaluering
Forskere ved SHARE har bidratt til en uavhengig evaluering av et nytt tiltak for å involvere etterlatte i en tilsynspros...
Pårørende betyr trygghet for eldre pasienter
Eldre syke stiller ingen spørsmål, setter ingen krav og vil ikke blande seg inn i legens jobb. Derfor spiller de pårøren...