Samlet pårørende i Norge digitalt

– Vi så både i 2020 og i 2021 at seertallet økte kraftig, både blant pårørende og fagpersoner. I fjor hadde vi 1900 unike innlogginger. Siden det er krevende å samle så mange fysisk ble også årets konferanse digital. Hvis målet vårt er å spre kunnskap ut til flest mulig i Norge er vi nødt til å fortsette med denne ordningen, sier Unn Birkeland.

Hun er daglig leder for Pårørendesenteret, som ble etablert i Stavanger i 1998, hvor det fortsatt har sitt hovedkontor. Med pårørende menes alle som har nær tilknytning til mennesker som rammes av sykdom. Det vil si familiemedlemmer, venner, utvidet nettverk eller kolleger. Så langt det lar seg gjøre er det pasienten eller brukeren selv som definerer hvem som er sine pårørende.

Ønsker økt inkludering av pårørende

Årets tema er «Pårørende – fra ekstraoppgave til inkludert?». Valget av årets tema er basert på omfattende tilbakemeldinger fra både fagmiljøer og pårørende om at sistnevnte ikke i stor nok grad blir involvert og inkludert. Det er ifølge Birkeland per dags dato i for stor grad basert på personlige initiativer, og systemtenkningen er fortsatt mer på papir enn i praksis.

– Konferansen gir et innblikk i hvordan det står til med pårørendearbeidet i både kommuner og helseforetak. Vi har fortsatt mye å gå på, og konferansen må bli tydeligere i å gi innblikk i hvordan sykehusene arbeider med pårørendesatsing. Dette skal vi ta med oss i neste års konferanse, sier Birkeland.

Nettverk for pårørendeforskning ved Det helsevitenskapelige fakultet ved UiS er en av partnerne til Pårørendekonferansen. Det samler fag- og forskningsmiljøer, representanter fra praksisfeltet og andre interessegrupper for å styrke forskning innen pårørendestøtte og pårørendeinvolvering. Sanden Media, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Pårørendesenteret, VID og KS er de andre partnerne.

Hva tenker du om dette nettverket, og hvordan kan forskningen hjelpe pårørende?

– Konferansen er et sted hvor vi lar pårørende, fagpersoner og forskere møtes. Innen denne tematikken har vi ikke forskning uten at vi har pårørende å forske på. Samtidig har vi ikke faglig utvikling uten at vi får praksisnær forskning, svarer Birkeland.

Setter søkelys på pårørendes rolle gjennom forskning

Nettverket ble etablert ved UiS i 2013 med formål om å bidra til økt kunnskap knyttet til pårørende sin rolle i sivilsamfunnet, i helse- og velferdstjenester, i utdanning og i forskning. I tillegg skal det formidle kunnskap og skape arenaer som fremmer forsknings- og utviklingsprosjekter innen pårørendefeltet.

– Det var en god blanding av forskning, fag og erfaring under konferansen. Jeg ser at forskning får stadig større plass, ettersom det også etterspørres i større grad enn tidligere. Forskning innen pårørendefeltet er i vekst. Sammen med en tydeligere myndighetsprioritering kan dette gi tyngde inn i fremtiden, hvor nettverket også får større plass, sier Inger Johanne Bergerød.

Hun er en av nettverkskoordinatorene ved UiS, og var med i programkomiteen på vegne av nettverket. Postdoktoren forsket på pårørendes rolle i kreftbehandling i sin doktorgradsavhandling.

Nettverk for pårørendeforskning er organisert ved forskningssenteret SHARE – Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten ved UiS. Sina Furnes Øyri og Solveig Hodne Riska tilhører dette forskningssenteret, og begge var med i studiosamtaler under selve konferansen.

Oppfordrer til en klarere rolleforventning

Både Birkeland og Bergerød fremhever at de pårørendes stemmer må frem. Vi har snakket med en av de mange pårørende som deltok digitalt. Hun heter Silje Sandanger og bor på Bryne. For å forstå sin rolle bedre prøver hun å sette seg inn i andre sine sko.

– Hva ville jeg ønsket fra mine pårørende? Hva kunne jeg forvente? Ville jeg blitt skuffet/overrasket? Å høre andres historier, lik eller ulik min, gir i hvert fall et meningsfullt sted å sette inn min egen historie, sier Sandanger.

Hun påpeker at det objektivt sett ikke forventes eller kreves noe av henne fra systemets side, men skulle samtidig ønsket at det gjorde det. På denne måten ville rollen hennes blitt validert og synliggjort, og følgelig blitt en mer naturlig del av livet.

– Det å høre andres fortellinger under årets konferanse gir min egen historie verdi og validering. Hvorvidt jeg blir provosert, irritert eller rørt er likegyldig. Å lytte og å lære av andre i både ekspertroller og erfaringsroller gir meg nye perspektiver, fortsetter Sandanger.

Støtter videreføring av digital konferanse

Ifølge henne er mange pårørende selv uføre eller sykmeldte som en følge av påkjenningen de står i, noe som virkelig gjør en digital konferanse gull verdt. Det hun kommer til å huske best fra årets arrangement er uten tvil adoptivhistoriene. Sandanger er selv adoptert og forteller offentlig om sin sorg og lengsel etter en mor og en biologisk tilhørighet. Til neste års Pårørendekonferanse ønsker hun å stå på listen over folk som blir invitert til å dele sin historie.

– Hvis det er mulig, vil jeg ha med meg mamma også. Hun kan både adopterte, adoptivforeldre, fødeforeldre og systemet lære mye av, understreker Sandanger avslutningsvis.  

Tekst: Eigil Kloster Osmundsen