Hvordan opplever pasienter med hjertesvikt den emosjonelle og praktiske byrden ved sykdommen? Det har Oda Karin Nordfonn forsket på.
Hun forsvarte avhandlingen The work of being a heart failure patient: Exploring burden of treatment in heart failure from the patient perspective da hun disputerte ved Universitetet i Stavanger 12. desember 2020.
Nordfonns forskning viser at pasienter med hjertesvikt opplever ansvaret for og arbeidet med behandling og egenomsorg som en byrde, både emosjonelt og praktisk.
Redd for å mislykkes som pasient
Den emosjonelle byrden oppsummeres som en ‘frykt for å mislykkes som pasient’ og handler om hvordan ny livssituasjon med hjertesvikt endrer livet veldig, fra å være en frisk person til en syk person. Det å plutselig skulle overvåke/monitorere egen kropp gjorde at pasientene ble veldig oppmerksomme på smerter eller ubehag de aldri tidligere ville vært oppmerksomme på. Det å tolke og overvåke disse smertene og kroppssignalene, og vurdere alvorlighetsgrad, var emosjonelt stressende. Mange opplevde overføringen fra sykehus til hjemmet som å gå fra et trygt sted til en mer utrygg tilværelse. Flere følte seg som en byrde for familien, med skyldfølelse for å være en brems for sine nærmeste på grunn av sykdommen, og skyldfølelse for å ikke leve opp til alle krav fra helsevesenet.
Den praktiske byrden var knyttet til helsetjenestene, hvor tjenestene opplevdes som ukoordinerte. Mangel på kunnskap og informasjon om sin sykdom og om rett diett/trening gjorde at mange også følte seg usikre i forhold egenomsorgen. I tillegg var det krevende å administrere en stor mengde nye medisiner.
Bruker ulike mestringsstrategier
Pasientene fortalte at de opplevde å få kapasitet til arbeidet med egenomsorg gjennom å ha en positiv holdning til livet, bruke ulike mestringsstrategier og gjennom støtte fra pårørende, andre pasienter med hjertesvikt og støtte fra helsepersonell, spesielt sykepleier fra hjertesviktpoliklinikk. Målinger av behandlingsbyrde i tverrsnittstudien antyder at pasientene har utfordringer med å få tilgang til og forstå medisinsk informasjon, at de opplever utfordringer med helsevesenet i form av ukoordinerte tjenester og at de plages av psykisk og mental utmattelse på grunn av behandling og egenomsorg. Det som ser ut til å påvirke nivå av psykologisk stress (angst/depresjon) og livskvalitet viser seg muligens ikke å være selve arbeidet pasientene må gjøre (som å ta mange medisiner og reise på timer til ulike helsepersonell), men hvordan dette egenomsorgs-arbeidet påvirker fysisk og psykisk utmattelse og begrenser sosial rolle og aktivitet.
Ukjent tema i norsk kontekst
Funnene har relevans for klinisk praksis og oppfølging av hjertesviktpasienter. At hjertesviktpasienter opplever arbeidet med behandling og egenomsorg som en byrde og emosjonelt utfordrende har ikke vært sett på tidligere, og behandlingsbyrde er heller ikke et kjent tema i norsk kontekst. Pasienters kapasitet til å ha ansvar for oppfølging av behandling og egenomsorg er et viktig fokus, og en investering i pasientkapasitet kan hjelpe for at pasientene skal etterleve behandlingsopplegg. Helsepersonell på hjertesviktpoliklinikk ser ut til å representere et svært verdifullt støttesystem for pasientene med hjertesvikt, i tillegg til pårørende og andre pasienter med hjertesvikt. Hjertesviktsykepleier gir pasientene en større kapasitet ved å være en emosjonell støtte, gi pasientene en følelse av mer mestring og gi dem opplevelsen av å være i trygge hender. Behandlingsbyrde er et tema av betydning i en tid hvor pasienter i større grad får ansvar for egenomsorg, koordinering og oppfølging av kronisk sykdom.
Oda Karin Nordfonn (40) er sykepleier med en master i klinisk helse- og omsorgsvitenskap. Hun er høgskolelektor ved Høgskolen på Vestlandet og postdoktor ved UiS. Hun er bosatt på Stord.