Det er viktig at stemmen til pasienter og pårørende blir hørt i innovasjonsprosesser i HelseCampus Stavanger-miljøet. Her finner du en veiledning til hvordan det kan foregå.
Brukermedvirkning og brukerstyring i forskning og innovasjon handler om å la folk som trenger løsningene være med på å bestemme hva som skal fokuseres på. Det er spesielt viktig i forskning som handler om å utvikle nye produkter og tjenester.
Brukere bør være med i alle deler av prosessen, fra å bestemme hva som skal prioriteres, til å planlegge og ta beslutninger. Slik sikrer man at deres reelle behov blir bedre møtt, at forskning og innovasjon blir mer relevante og nyttige, og at kvaliteten øker. Dette kan resultere i bedre behandlingsmetoder, medisiner, tjenester i kommuner og helseforetak, digitale løsninger og produkter.
Hvem er brukerne?
Brukerne skal fortrinnsvis være representert gjennom pasient- eller brukerorganisasjoner.
- Pasienter som mottar eller har benyttet seg av en helsetjeneste
- Pårørende til pasienter, som for eksempel foreldre, barn, søsken, samboer/ektefelle
- Personer med erfaring med forskningstema eller pårørende til personer med erfaring
- Frivillige, ansatte og ledere i helse-, omsorgs- og velferdstjenester, eller i bruker-, interesse- og ideelle organisasjoner
- Beslutningstagere og myndigheter
- Befolkningen forøvrig
Brukerrollen i endring
Mens pasienter tidligere var passive mottakere av helsetjenester, er flere i dag aktive deltakere.
Brukerne involverer seg i utviklingen av nye produkter og er med på å bestemme hvordan de skal brukes. Forskere deler pasientene inn i tre ulike kategorier:
Den første gruppen kaller de den informerte pasienten. Denne pasienten observerer symptomene sine, googler og leser om sykdommen på nettet eller slår opp i bøker.
Den andre gruppen er den involverte pasienten, som spiller en aktiv rolle i sin egen behandling. Denne pasienten gjør selv enkle oppgaver i egen behandling, som for eksempel diabetespasienten som måler eget blodsukker. Dette gjør at helsepersonell kan følge opp pasienten digitalt, selv om lege og pasient ikke er fysisk på samme sted.
Den tredje gruppen er den nyskapende pasienten, som har egne ideer basert på dyp forståelse av helseproblematikken.
Brukerrollen i endring: Digital teknologi kan gi pasienten mer makt
Pasientinnovasjon: Nuno fikk nye fingre. Lisa løste dusjeproblemet sitt. Pasienter sitter på gode ideer som sjelden blir delt. Det har europeiske forskere gjort noe med
Brukermedvirkning steg for steg
Her finner du en veiledning til hvordan brukerne kan involveres.
Definere behov
- Klargjør formålet med brukermedvirkning.
- Identifiser passende brukere og deres kompetanse.
- Avgjør tidsrammer og faser for brukermedvirkning.
- Planlegg møtetider, møteformer og språk.
- Vurder om brukermedvirkningen skal honoreres.
- Tilrettelegg opplæring og informasjon for brukerne.
- Definer ansvarsfordelingen for å ivareta brukerrepresentanter.
- Sikre personvern og konfidensialitet.
Rekruttering
Vi må sørge for å finne riktig brukerrepresentant, og det er viktig å huske at behovene styrer rekrutteringen. Vi kan rekruttere gjennom:
- Pasient- og pårørendeorganisasjoner
- Brukerpaneler i kommuner og sykehus
- Testpaneler som Norwegian Smart Care Lab
Disse aktørene har forskjellige rekrutteringssystemer, som for eksempel brukerbanker, brukerutvalg, brukerpaneler og nettverk. Brukeren som velges må representere mangfoldet i målgruppen.
Opplæring og oppfølging – hva trenger brukerne?
Vi må gi brukerrepresentanten nødvendig opplæring og god oppfølging underveis. Dette innebærer:
- Gi en grundig innføring i prosjektet, inkludert formål, mål, plan og deltakere.
- Forklar brukerens mandat: Hvor mye, når og hvordan skal de bidra.
- Avklar roller: Brukeren er ikke en forsker eller utvikler, men en viktig deltaker som representerer brukerperspektivet.
- Skap et fellesskap og gi brukeren eierskap til prosjektet. La dem være med som en del av teamet og oppmuntre til å stille spørsmål.
- Bruk tydelig og forståelig språk, og forklar faguttrykk.
- Gi tilgang til opplæring og støtte fra brukerorganisasjoner, slik at brukerrepresentanten kan representere ulike grupper på en god måte.
Opplæring og oppfølging – for prosjektleder eller forsker
Som prosjektleder eller forsker er det viktig å være åpen for å involvere pasienter og pårørende i forsknings- og innovasjonsprosjekter. Brukeren har unik innsikt og erfaring som er verdifull å ta med i prosjektet. Husk at brukeren kan ha gått gjennom traumatiske opplevelser, så vær sensitiv overfor deres historie.
- Tenk nøye gjennom hvor og hvordan du vil involvere brukeren i prosjektet ditt.
- Vurder nivået av brukerinvolvering og se på ulike faser i prosjektprosessen.
- Sørg for at brukeren har fått opplæring i brukermedvirkning fra brukerorganisasjoner.
- Fokuser på å inkludere og bygge et samarbeidende team.
- Ta deg tid til å dele erfaringer og sørg for at alle har tilgang til samme informasjon.
- Du kan vurdere å tilby godtgjørelse til brukerrepresentanten.
- Ha veiledere og maler tilgjengelig for å støtte brukermedvirkningen.
Evaluering
For å sikre god læring er det viktig å evaluere brukermedvirkningsprosessen. Tenk på om evalueringen bør skje jevnlig i prosjektet, for eksempel etter viktige milepæler. Her er noen forslag til spørsmål:
- Hvordan vurderer du opplæringen og informasjonen du fikk, på en skala fra 1-6?
- Hvordan og når ble du involvert? Var det tidlig nok, og var intervallene passende?
- Følte du at ditt bidrag var viktig?
- Hva bidro til suksess i brukermedvirkningen og hva fungerte ikke?
- Ble brukererfaringen synliggjort og hvordan?
- Oppdaget du bekymringer i prosjektet?
- Hva lærte du av å delta og hvilke endringer vil du foreslå for fremtidige prosjekter?
Flere veiledere til brukermedvirkning
Her finner du lenker til flere ressurser.
SESAMs veileder for brukermedvirkning i forskning
A Guide to Patient and Stakeholder Involvement (PSI) in Research
Veileder for brukermedvirkning i helsetjenesteforskning i spesialisthelsetjenesten
Håndbok Brukermedvirkning i forskning, Kreftforeningen og Stiftelsen Dam