Hopp til hovedinnhold

– Viktig at fagpersoner setter seg inn i diagnosen

Hvordan arbeider skolen med barn som har Smith-Magenis’ syndrom? Og hva kan gjøres for at de skal ha en best mulig skolehverdag?

Publisert: Endret:

Det har mye å si at de ansatte ved skolene har god har støtte fra ledelsen samt et godt samarbeid med foreldrene. Foto: iStock photo

Dette har doktorgradsstipendiat Heidi Elisabeth Nag sett nærmere på sin doktorgrad. Det er ikke forsket på barn med dette syndromets skolesituasjon tidligere.   

-  Kan fort bli feil

Smith-Magenis’ syndrom (forkortet SMS) er en sjelden diagnose som medfører utviklingshemning av lett til moderat grad. Årsaken er genetisk, og tilstanden blir diagnostisert ved hjelp av gentest på bakgrunn av mistanke om utviklingsforstyrrelse. Barna får ofte en spesifikk  atferd som er knyttet til syndromet. De kan dunke hodet, skade seg selv, være aggressive eller hyperaktive. Mange produserer også et høyt nivå av melatonin om dagen og lite om dagen, som gjør nattesøvnen blir dårlig og de er derfor ofte trøtte på dagtid.

- Jeg har funnet ut at det er viktig at fagpersoner som arbeider med elever med dette syndromet, setter seg inn i diagnosen slik at de også kan sette inn de rette tiltakene. Siden dette er et sjeldent syndrom, er det flere som ikke vet nok om det og håndterer det «bare» som autisme og utviklingshemming, og da kan det fort bli feil. Da kan atferdsvanskene bli verre – og spesielt hjemme, sier Nag som i disse dager leverer sin doktorgrad innen utdanningsvitenskap ved Læringsmiljøsenteret, UiS.

Heidi Nag.

Hvordan er skolehverdagen?

Det finnes generelt lite forskning på barn med Smith-Magenis’ syndrom. Derfor har Nag, som til vanlig er ansatt ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, også inkludert to artikler om hvordan atferden arter seg og hva disse barna strever med i sin doktorgrad.

I doktorgraden undersøker hun også hvordan foreldrene opplever den utfordrende atferden og samarbeidet med hjelpeapparatet - inkludert skolen. I tillegg ser hun nærmere på hvordan det oppleves for de ansatte ved skolene å arbeide med elever med diagnosen, hvilke metoder de bruker i dette arbeidet og hvordan de håndterer disse elevene.

- Jeg fant to hovedkategorier av atferd for barn med dette syndromet. Den ene gruppa viser en utagerende atferd i form av selvskading og fysisk utagering, og de skoleansatte håndterte denne gruppa ganske greit. Men så er det en annen gruppe som ikke viser så mye fysisk utagerende oppførsel. De kan oppleves som intense, og krever gjerne mye oppmerksomhet, og de ansatte ved skolene opplever at disse elevene er mer utfordrende å jobbe med enn de fysisk utagerende elevene, sier Nag.

Jentene har større utfordringer

I arbeidet med doktorgraden hennes har hun også funnet ut at det kan se ut til å være en kjønnsforskjell, og at jentene ofte har større utfordringer enn guttene.

- Jentene har mer utagerende atferd enn guttene, men samtidig ser det også ut til at atferdsvanskene blir mindre etter hvert som de blir eldre, sier Nag.

Resultatene fra doktorgraden viser også at det er spesielt viktig hvilken støtte og bistand de ansatte ved skolene får.

- Det har mye å si at de har støtte fra skoleledelsen og et godt samarbeid med foreldrene. Spesielt støtten fra ledelsen er et viktig element for å klare å håndtere arbeidet med disse elevene. For de ansatte som ikke opplevde god støtte, ble arbeidshverdagen fort sett på som mer utfordrende, sier hun. 


Tekst: Maria Gilje Strand

Kilde:

Kjeldsen., Å.I., & Hermannsdottir., O.S. (2017).  Smith Magenis gruppen.

Smith-Magenis syndrom

Fakta
2-4 i året

Det fødes to til fire barn med syndromet i Norge hvert år, og totalt er det ca 40 personer som er diagnostisert

Varierte fysiologiske problemer

Personer med syndromet kan ha varierte fysiologiske problemer som hjerteproblemer, lavt immunforsvar, epilepsi og misdannelser i nyrene

Varierende gra av utviklingshemming

Utviklingshemmingen kan ligge fra nedre normalutvikling til dyp utviklingshemning

Forstyrrelser i det perifere nervesystemet

Mange har også forstyrrelser i det perifere nervesystemet, som viser seg i nedsatt følsomhet for smerte og temperatur, annerledes fotutvikling og dype senreflekser

Fakta
Hørsel og syn

Flere har også nedsatt hørsel, og/eller synsproblemer

Autismespekteret

Mange med syndromet har vansker innenfor autismespekteret

Forsinket språkutvikling

Språkutviklingen er som regel forsinket

Emosjonsregulering

Barnas kognitive utvikling er ofte svakere enn den sosiale utviklingen, men de strever med emosjonsregulering