Hopp til hovedinnhold

Ønsker sterkere søkelys på pårørenderollen

Maja Hassel er selv pårørende og synes temaet «Pårørende – fra ekstraoppgave til inkludert?» under årets Pårørendekonferanse er høyaktuelt. Hun mener imidlertid at det ikke gjøres nok for å inkludere deres perspektiv i praksis.

Publisert: Endret:

– Å være pårørende kan ha en stor omkostning. Ikke bare økonomisk, men også emosjonelt og sosialt. Livet, slik vi kanskje så det for oss, blir brått snudd på hodet. Vi må på mange måter redefinere livene våre slik vi kjente det og justere fremtidsmålene vi har satt oss. For mange av oss kan det føre med seg en sorgreaksjon knyttet til tap på vegne av oss selv, men også tap for, håp og ønsker som vi har for våre kjære. I tillegg har vi alle ulik robusthet, kunnskap og erfaringer som vil være med på å påvirke hvordan vi møter de nye utfordringene livet har gitt oss, sier Hassel om pårørenderollen.

Kvinne med solbriller og tatoveringer.
Maja Hassel mener det ikke gjøres nok for å inkludere pårørendes perspektiv i praksis. Foto: Privat
Fornøyd med organiseringen av konferansen

Hun har selv deltatt på Pårørendekonferansen tidligere, og har også sørget for å melde seg på nyhetsbrevet til Pårørendesenteret. På denne måten kan hun enkelt melde seg på neste år. Samtidig gir det mulighet til å videreformidle informasjon og oppfordre andre pårørende til å delta. Hassel er dypt engasjert i fagfeltet, og har også utdanning og erfaring innen helsefag. I tillegg har hun jobbet innenfor ulike interesseorganisasjoner og målrettet med rettighetsspørsmål innen ulike segmenter.

Som pårørende er hun sjeleglad for at Pårørendekonferansen ble avholdt digitalt, i tillegg til at den lå tilgjengelig en god stund etter selve direktesendingen. Dette gir rom for at de fleste har muligheten til å få med seg innholdet. Hassel ønsker imidlertid at det neste år åpnes opp for innspill i ettertid som kan formidles videre til den aktuelle instansen, som igjen kan svare på spørsmålene i det samme området. På denne måten mener hun betydningen av den vil øke for alle parter.

Grønn logo.
Pårørendekonferansen 2022 hadde temaet «Pårørende – fra ekstraoppgave til inkludert?». Logo: Pårørendesenteret

– Konferansen er en viktig arena som også stimulerer fagpersonell til å se på pårørende som en faktisk ressurs. Samtidig blir dette en felles plattform mellom fagmiljøene og pårørende, hvor sistnevnte kan oppleve å bli sett, hørt og tatt på alvor. Ikke minst gir det pårørende en stemme inn mot fagmiljøene. Vi har blitt bedre, men det eksisterer fortsatt utviklingspotensial, understreker Hassel.

Ifølge henne er det ofte økonomi og fordelingen av ressurser kampen egentlig står om. I bunn og grunn ønsker de fleste å bidra til å hjelpe de svakeste i samfunnet, men det er stadig en diskusjon om hvem som skal betale, og hvor pengene skal komme fra. Hun vil også sette søkelys på behovet for kostnadseffektivisering. Denne bør ikke gå på bekostning av kvaliteten på tjenestene til sluttbrukeren med tanke på morgendagens løsninger, noe som ofte ender opp som en gedigen brannfakkel.

Sammensatt pårørendeperspektiv

– Først og fremst er jeg mamma. Jeg var mamma til to barn med særskilte tilretteleggingsbehov. Sønnen min Martin har noe som kalles Williams' syndrom, definert som et sjeldent syndrom. Jeg hadde også en bonusdatter med en alvorlig grad av Asperger syndrom, som jeg hadde fulltidsoppfølging av. Hun døde syv dager etter Norge sin nedstengning i forbindelse med korona. Denne perioden var for mange en svært krevende tid. For oss ble det ekstra krevende da vi fant henne død i sokkelleiligheten hjemme hos oss, sier Hassel.

Her kom kompetansen hennes innen helsefag til nytte. Hassel oppdaget samtidig at kriseteamet som blir koblet inn ved slike dramatiske/traumatiske hendelser ikke hadde erfaring og kompetanse til å møte mennesker med kognitiv svikt, slik sønnen hennes har, til å snakke om døden og hva som har skjedd. Heldigvis kom hennes fagbakgrunn til gode i dette tilfellet.

Jente som holder rundt en gutt.
Martin og stesøsteren hans kan ikke holde rundt hverandre lengre. Foto: Privat

– Det er skrevet masse faglitteratur om sorg hos barn, sorg hos voksne og sorgreaksjoner generelt. Det er ikke skrevet om hvordan en møter mennesker med ulik grad av kognitiv svikt/begrensninger, hvordan vi møter dem som fagpersoner og kunne snakke med dem på deres nivå og gjennom deres språk. For meg blir det vanskelig å skille mellom et pårørendeperspektiv og fagperspektiv, ettersom jeg ofte opplever at jeg må skifte mellom disse rollene, nettopp fordi jeg på den måten kan hjelpe mitt barn best, påpeker Hassel.

Oppfordrer til enklere tilgjengeliggjøring av informasjon for pårørende

Moren ønsker at det legges til rette for en løsning der det kan samles relevant informasjon for pårørende og ressurspersoner i en felles database. Det er ifølge henne ikke alle som enkelt tilegner seg informasjon fra Norges offentlige utredninger (NOU), NAV sine hjemmesider, kommunenes hjemmesider med videre.

– Jeg har også et genuint ønske om et større samarbeid på tvers mellom statlige, fylkeskommunale og kommunale organer med tanke på automatisert, aldersbetinget informasjon basert på registre som allerede foreligger, forklarer Hassel.

Deler erfaringer på egen nettside

Hun har i samarbeid med sønnen sin etablert en egen hjemmeside. Formålet er å inspirere andre til å se at det finnes muligheter selv om livet ikke ble som tiltenkt. De ønsker å vise at det at et barn er annerledes også kan by på nye muligheter. På nettsiden deler de erfaringer, opplevelser, informasjon og kunnskap med andre som trenger det. I kjølvannet av dødsfallet hadde de imidlertid nok med å stable livene sine på beina igjen.

To mannlige ungdommer som smiler.
Fra venstre: Kameraten til Martin og Martin (sønnen til Maja Hassel) trives godt som samboere. Foto: Privat

– Huset mitt har en sokkelleilighet hvor sønnen min nå har flyttet inn sammen med en kompis. Her er målet mitt å tilpasse den til en tilrettelagt bolig for fremtiden, med utstrakt bruk av velferdsteknologiske hjelpemidler. Formålet er å kunne effektivisere tjenestene til guttene, men ikke på bekostning av dem. Vi ønsker også å kostnadseffektivisere tjenestene gitt til dem, men hovedmålet er at guttene skal få en opplevelse av økt mestring og selvstendighet i eget liv. Dette er for så vidt et prosjekt jeg har jobbet med og brent for i mange år, sier hun.

Positiv til pårørendeforskning

Nettverk for pårørendeforskning ved Det helsevitenskapelige fakultet ved UiS er en av partnerne til Pårørendekonferansen. Det samler fag- og forskningsmiljøer, representanter fra praksisfeltet og andre interessegrupper for å styrke forskning innen pårørendestøtte og pårørendeinvolvering.

Hva tenker du om dette nettverket, og hvordan kan forskningen hjelpe pårørende?

– Forskning er alltid viktig, og er et område det bør satses på uavhengig av hva som skal undersøkes. Forskning øker kunnskap og er et viktig fundament for å kunne ha et faglig belegg for videreutvikling av tjenesten, retning og gevinsten av iverksatte tiltak eller nødvendige endringer, svarer Hassel avslutningsvis.

Tekst: Eigil Kloster Osmundsen

Aktuelt fra SHARE

Bidrar med ekspertise på årets Pasientsikkerhetskonferanse

SHARE – Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten er en sterk bidragsyter til Pasientsikkerhetskonferansen 2022 ...

Fire forskere tilknyttet SHARE fullførte doktorgrad

På 18-årsdagen til UiS feiret 61 kandidater fullført doktorgrad i 2022. Elleve av kandidatene er fra Det helsevitenskape...

Lyser ut stipendiatstilling i samarbeid mellom sjukehus og universitet

Betre tenester for kreftpasientar er målet når Stavanger Universitetssjukehus og Universitetet i Stavanger saman lyser u...

Fikk pris for forskning på pasientsikkerhet

Professor Siri Wiig, en av pilarene i fagmiljøet innen pasientsikkerhet ved UiS, er tildelt Lyses forskningspris for 202...

Deltar i nasjonalt arbeid for å bedre håndteringen av alvorlige hendelser i helsetjenesten

Forsker Sina Furnes Øyri ved Universitetet i Stavanger har nylig blitt medlem i to viktige nasjonale arbeidsgrupper knyt...

Delte ny pasientsikkerhetsforskning på nettverksmøte i Helse Vest

Åtte forskere tilknyttet SHARE – Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten var invitert til å holde innlegg for ...

Presenterte forskning om psykisk helse blant unge

Ti unge medforskere og to forskere fra Universitetet i Stavanger presenterte InvolveMENT-prosjektet på internasjonal kon...

Erstattet tastatur med mikrofon

Cecilie Haraldseid-Driftland er postdoktor ved UiS og formidler normalt pasientsikkerhet gjennom forskningsartikler. Und...

Ny professor ved Det helsevitskapelege fakultet

Ingunn Aase er tildelt opprykk til professor i helsevitskap ved Avdeling for kvalitet og helseteknologi ved Det helsevit...

Holdt foredrag om pasientsikkerhet

Jannicke Mellin-Olsen delte sine erfaringer med SHARE – senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten. Forskningssen...

Samler internasjonale forskere på UiS

SHARE – Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten er vertskap for et internasjonalt kvalitets- og sikkerhetssemi...

Fikk besøk av norsk og engelsk granskningskommisjon

Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (UKOM) og engelske Healthcare Safety Investigation Branch ...

– Kan styrke UiS sin posisjon internasjonalt

Tre av fagmiljøa ved UiS har motteke til saman om lag 15 millionar kroner til forsking på digital mobbing, antibiotikare...

Presenterte ny fagbok for en engasjert forsamling

Karina Aase er forfatteren bak den nye fagboka «Pasientsikkerhet», og fremhevet under en bokprat i regi av Senter for kv...

Forskningsprosjektet Tools4Teams tildeles 600.000 Euro

Hovedmålet til Tools4Teams er å utdanne 12 høyt kvalifiserte doktorgradskandidater i forskningsmetoder på teamarbeid i h...

Satt søkelys på publiseringskanaler

Professor Siri Wiig og postdoktor Heidi Dombestein holdt 5. mai foredrag om tips og utfordringer i forbindelse med publi...

Evaluerte pårørendeveilederen for Helsedirektoratet

Inger Johanne Bergerød har bidratt i utarbeidelsen av en rapport som evaluerer implementeringen av pårørendeveilederen, ...

UiS-forskere utfører prosjekt for Helsetilsynet

Sina Furnes Øyri og Inger Johanne Bergerød har blitt tildelt et oppdragsforskningsprosjekt om et landsomfattende tilsyn ...

Gir innspill til granskningskommisjon i USA

Professor Siri Wiig er invitert til å gi innspill til mulig etablering av føderal undersøkelseskommisjon i USA.