Ønsker sterkere søkelys på pårørenderollen

– Å være pårørende kan ha en stor omkostning. Ikke bare økonomisk, men også emosjonelt og sosialt. Livet, slik vi kanskje så det for oss, blir brått snudd på hodet. Vi må på mange måter redefinere livene våre slik vi kjente det og justere fremtidsmålene vi har satt oss. For mange av oss kan det føre med seg en sorgreaksjon knyttet til tap på vegne av oss selv, men også tap for, håp og ønsker som vi har for våre kjære. I tillegg har vi alle ulik robusthet, kunnskap og erfaringer som vil være med på å påvirke hvordan vi møter de nye utfordringene livet har gitt oss, sier Hassel om pårørenderollen.

Fornøyd med organiseringen av konferansen

Hun har selv deltatt på Pårørendekonferansen tidligere, og har også sørget for å melde seg på nyhetsbrevet til Pårørendesenteret. På denne måten kan hun enkelt melde seg på neste år. Samtidig gir det mulighet til å videreformidle informasjon og oppfordre andre pårørende til å delta. Hassel er dypt engasjert i fagfeltet, og har også utdanning og erfaring innen helsefag. I tillegg har hun jobbet innenfor ulike interesseorganisasjoner og målrettet med rettighetsspørsmål innen ulike segmenter.

Som pårørende er hun sjeleglad for at Pårørendekonferansen ble avholdt digitalt, i tillegg til at den lå tilgjengelig en god stund etter selve direktesendingen. Dette gir rom for at de fleste har muligheten til å få med seg innholdet. Hassel ønsker imidlertid at det neste år åpnes opp for innspill i ettertid som kan formidles videre til den aktuelle instansen, som igjen kan svare på spørsmålene i det samme området. På denne måten mener hun betydningen av den vil øke for alle parter.

– Konferansen er en viktig arena som også stimulerer fagpersonell til å se på pårørende som en faktisk ressurs. Samtidig blir dette en felles plattform mellom fagmiljøene og pårørende, hvor sistnevnte kan oppleve å bli sett, hørt og tatt på alvor. Ikke minst gir det pårørende en stemme inn mot fagmiljøene. Vi har blitt bedre, men det eksisterer fortsatt utviklingspotensial, understreker Hassel.

Ifølge henne er det ofte økonomi og fordelingen av ressurser kampen egentlig står om. I bunn og grunn ønsker de fleste å bidra til å hjelpe de svakeste i samfunnet, men det er stadig en diskusjon om hvem som skal betale, og hvor pengene skal komme fra. Hun vil også sette søkelys på behovet for kostnadseffektivisering. Denne bør ikke gå på bekostning av kvaliteten på tjenestene til sluttbrukeren med tanke på morgendagens løsninger, noe som ofte ender opp som en gedigen brannfakkel.

Sammensatt pårørendeperspektiv

– Først og fremst er jeg mamma. Jeg var mamma til to barn med særskilte tilretteleggingsbehov. Sønnen min Martin har noe som kalles Williams' syndrom, definert som et sjeldent syndrom. Jeg hadde også en bonusdatter med en alvorlig grad av Asperger syndrom, som jeg hadde fulltidsoppfølging av. Hun døde syv dager etter Norge sin nedstengning i forbindelse med korona. Denne perioden var for mange en svært krevende tid. For oss ble det ekstra krevende da vi fant henne død i sokkelleiligheten hjemme hos oss, sier Hassel.

Her kom kompetansen hennes innen helsefag til nytte. Hassel oppdaget samtidig at kriseteamet som blir koblet inn ved slike dramatiske/traumatiske hendelser ikke hadde erfaring og kompetanse til å møte mennesker med kognitiv svikt, slik sønnen hennes har, til å snakke om døden og hva som har skjedd. Heldigvis kom hennes fagbakgrunn til gode i dette tilfellet.

– Det er skrevet masse faglitteratur om sorg hos barn, sorg hos voksne og sorgreaksjoner generelt. Det er ikke skrevet om hvordan en møter mennesker med ulik grad av kognitiv svikt/begrensninger, hvordan vi møter dem som fagpersoner og kunne snakke med dem på deres nivå og gjennom deres språk. For meg blir det vanskelig å skille mellom et pårørendeperspektiv og fagperspektiv, ettersom jeg ofte opplever at jeg må skifte mellom disse rollene, nettopp fordi jeg på den måten kan hjelpe mitt barn best, påpeker Hassel.

Oppfordrer til enklere tilgjengeliggjøring av informasjon for pårørende

Moren ønsker at det legges til rette for en løsning der det kan samles relevant informasjon for pårørende og ressurspersoner i en felles database. Det er ifølge henne ikke alle som enkelt tilegner seg informasjon fra Norges offentlige utredninger (NOU), NAV sine hjemmesider, kommunenes hjemmesider med videre.

– Jeg har også et genuint ønske om et større samarbeid på tvers mellom statlige, fylkeskommunale og kommunale organer med tanke på automatisert, aldersbetinget informasjon basert på registre som allerede foreligger, forklarer Hassel.

Deler erfaringer på egen nettside

Hun har i samarbeid med sønnen sin etablert en egen hjemmeside. Formålet er å inspirere andre til å se at det finnes muligheter selv om livet ikke ble som tiltenkt. De ønsker å vise at det at et barn er annerledes også kan by på nye muligheter. På nettsiden deler de erfaringer, opplevelser, informasjon og kunnskap med andre som trenger det. I kjølvannet av dødsfallet hadde de imidlertid nok med å stable livene sine på beina igjen.

– Huset mitt har en sokkelleilighet hvor sønnen min nå har flyttet inn sammen med en kompis. Her er målet mitt å tilpasse den til en tilrettelagt bolig for fremtiden, med utstrakt bruk av velferdsteknologiske hjelpemidler. Formålet er å kunne effektivisere tjenestene til guttene, men ikke på bekostning av dem. Vi ønsker også å kostnadseffektivisere tjenestene gitt til dem, men hovedmålet er at guttene skal få en opplevelse av økt mestring og selvstendighet i eget liv. Dette er for så vidt et prosjekt jeg har jobbet med og brent for i mange år, sier hun.

Positiv til pårørendeforskning

Nettverk for pårørendeforskning ved Det helsevitenskapelige fakultet ved UiS er en av partnerne til Pårørendekonferansen. Det samler fag- og forskningsmiljøer, representanter fra praksisfeltet og andre interessegrupper for å styrke forskning innen pårørendestøtte og pårørendeinvolvering.

Hva tenker du om dette nettverket, og hvordan kan forskningen hjelpe pårørende?

– Forskning er alltid viktig, og er et område det bør satses på uavhengig av hva som skal undersøkes. Forskning øker kunnskap og er et viktig fundament for å kunne ha et faglig belegg for videreutvikling av tjenesten, retning og gevinsten av iverksatte tiltak eller nødvendige endringer, svarer Hassel avslutningsvis.

Tekst: Eigil Kloster Osmundsen